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作者:山东快3注册平台发布时间:2019年12月16日 11:44:49  【字号:      】

柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook

歌手谢和弦日前才因非法持有大麻,遭老婆Keanna检举呼麻交保,接着又大方认不伦直播主莉娅,没想到近日又因到「中国时报」大楼外喷漆不雅文字,遭警方依社会秩序维护法裁处3千元。而他和Keanna婚姻触礁,对于女方明显不满,谢和弦也自曝让他忍无可忍的原因是,Keanna结婚3年来每天在家无所事事,完全不做家事,才让他因此爆发。▲谢和弦和老婆日前数度槓上。(图/翻摄自脸书)据《联合报》报导,谢和弦表示已不再看Keanna的发文,但反控Keanna结婚3年来每天在家无所事事,也不会做家事,「男生就是要忍气吞声,我已经忍无可忍才爆发」,而对于网友都相当心疼Keanna,谢和弦则不在意,「没差啦!我的命就是自己走」。▲谢和弦控Keanna结婚3年每天都不做家事、閒閒没事做。(图/翻摄自脸书)谢和弦也直言希望两人可以快点离婚,对于Keanna肚子里的小孩,他则称,「小孩想认我,我就认,需要我养,我就养」,强调他本来就不想要有小孩,认为去帮助别人的小孩就可以。他也透露,Keanna是借他的精子去做人工受孕,所以不是所谓两人爱的结晶,不过自己还是会负起责任,目前心情也不受外界所影响。▲谢和弦大方认爱莉娅。(图/翻摄自IG)谢和弦近日风波不断,不仅大方认爱莉娅,还不断隔空呛声Keanna,神隐数日的Keanna15日在IG上温情喊话,希望谢和弦可以在冷静下来的时候,好好就医吃药、保持病识感且认真的正视它,别再让失控伤害别人与自己,还提醒,「放认的狂躁会带来毁灭与后悔,甚至医生提到的『伤脑』」、「加油。控制它,不是被控制」,一句句发自内心的关心,让网友相当心疼Keanna,不过对此,谢和弦却反呛,「妳才在装病啦,我他妈超清醒」。★ 三立新闻网提醒您: 莫逞一时乐,遗害百年身! 拒绝毒品 珍惜生命 健康无价 不容毒噬

SMA患者为用药请命 争取最后一根手指还能动的机会




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